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健康福祉学部 看护学科
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障がいのある子どものきょうだいとして
障がいのある人の家族に目を向けた看护
生まれたときや幼い时から重い障がいのある子どもがいます。看护の分野では10年あまりの间に、障がいのある本人だけでなく、その家族にも目を向けるようになってきました。特に共に成长する健常な「きょうだい」に関心が向けられるようになりました。ここではインタビュー调査などからわかってきた、「障がいのある子どものきょうだい」について绍介します。
「いい子」すぎるきょうだい
幼い顷から、家事手伝いや障がいのある兄弟姉妹の世话を优先するきょうだいが目にとまることがあります。このようなきょうだいは、自分の気持ちを表に出さず、保护者から求められる役割を演じるため、周囲からは「いい子」に见えます。しかし実は、保护者の大変さを感じとり、我慢している子どもが多いのです。
きょうだいが成人し自分らしさを出せるようにするためには、そうしたきょうだいの成长にも目を向けることが必要です。例えば、ちょっとした买物や映画など「きょうだいと保护者だけの时间」を持つことが大切になります。そのためには、障がいのある子どもを一时的に预ける场所が必要ですが、日本にはまだあまりありません。きょうだいのためにも社会の力が必要なのです。
复雑に揺れ动く、きょうだいの気持ち
幼い顷は、兄弟姉妹の障がいを当たり前のこととして受け止めていたきょうだいにも、小学校高学年くらいから、障がいのある兄弟姉妹のことを友だちに言えなくなる时期がくることがあります。社会の目を感じ取るようになり、その社会の目に同调するように、障がいのことを隠したり、うそをついたり、一绪に出かけなくなるのです。
ところが、高校生から20歳くらいになり、広く社会と関わり、障がいについての理解が深まると、また言えるようになります。つまり、障がいのある兄弟姉妹を自然と受け入れられるのを待つのも大事なことなのです。障がいのある子どもの家族の看护では、このようなことも学んでいきます。
障がいのある子どもを持つ家族の危机的状况を回避するために
在宅疗养で増える家族の负担
现在、日本では重度の障がいのある子どもの约70パーセントが、病院や施设ではなく自宅で生活するようになっています。それにともなって、自宅での介护を担う家族の负担が増えているという现状があります。
重度の障がいのある子どもは、在宅疗养においても、人工呼吸器の使用や、のどを詰まらせないためのたんの吸引など、高度な医疗的ケアが必要となります。それらのケアを、场合によっては母亲などが一人でこなすこともあります。
在宅疗养での危机的状况
こうした状况がずっと続いていくと、主な育児者に负担がかかり、冷静に考えることができなくなってしまうこともあります。これは、医疗的なケアそのものの负担よりも、むしろ长く続く睡眠不足や疲労などが、精神的にまいってしまう原因となりやすいようです。このような危机的状况を、まわりの人が察知するのは难しいのですが、定期的に通っている病院の看护师の中には、意识的に保护者の言动を観察し、危机的な状况を见抜ける人もいます。
看护师に求められる异変を察知する力
このような看护师は経験が长く、ちょっとした世间话の中からも保护者の変化を気に留めます。それはある机器で测定して数値で表せるようなデータではなく、その人に対してあらかじめ持っている印象などの主観的な観察に基づくものです。また、病院での子どもの服の乱暴な脱がせ方などにも、保护者の気持ちが反映されるので、危机的状况を见抜く一助となります。こうした経験に里打ちされた看护师の优れた観察眼が危机的状况を察知し、状况を改善するための糸口になるのです。
在宅疗养を行う保护者の心の内はブラックボックスのようなもので、外からうかがい知ることが难しいだけでなく、强引に踏みこもうとすると心を闭ざされてしまう恐れがあります。看护师には、タイミングをはかりつつ、何気ない会话の中から、心の内を解き明かしていくコミュニケーション能力も求められているのです。
高校生?受験生の皆さんへのメッセージ
看护の道を志すあなたに心がけてほしいことは、人と対面してコミュニケーションをとることです。例えば、何か友だちに用事があるときに厂狈厂を使って连络する人が多いと思いますが、家が近ければ、友だちの家まで出かけて行って用事を済ませるほうがいいと考えます。家に行けば、ご両亲や祖父母など、自分と异なる年齢の人と话すことができますし、友だちと家族との関係を垣间见ることもできます。人と対面してのコミュニケーションによって、柔软な思考を育てることができるからです。
梦ナビ编集部监修
